Operation day (finale)

3.....okeh dah tak larat la nak membebel...
ni adalah pic on discharge day dan esoknya. Mak dan bapak aku mai datang untuk tengok cucu huhuhu
Takdelah ngeri sangat kan lukanya hhehe (macam berani)..since doc suruh jganan basahkan kepala untuk 2 weeks, kami ambil keputusan drastik untuk menggonjengkan gadis ayu itu...taraa...






Alhamdulillah...all well, ends well :)

Operation day (part 2)

2. Ini immediate after operation dan selepas-selepas tula. Alhamdulillah semua ok. dia tak demam, tak de complication. Cuma muntah sekali je, itu sebab En. Suami punya hal. Aku suruh bancuh Rebina sikit je suku botol, di bantai nya taruk dekat penuh. Bila aku komen, En. Suami cakap "bancuhla sendiri"..erk! Budak tu pulak masih groggy tapi dah boleh minum air kosong dan makan roti sikit-sikit. Tak sampai 10 minit ...wek...abis katil sepital. Aku pandang muka En.Suami dengan pandang "kan saya dah cakap..." En. Suami pandang muka aku pas tu dia kena panggil nurse untuk cuci. Hahahha padan muka.
Oh masa nak bius Aqeelah, aku masuk la dalam prep room siap pakai baju scrub (rasa cam doktor lak sekejap hehehe). Diaorang kasi main belon etc. sebab tak nak bagi nangis, kemudian bila dah pengsan tu pakar bius tu cakap "ok..mama boleh cium baby ye"..oh tidak...aku dah sebak. My dialog "tak pelah, saya tak nak. Nanti lepas ni jumpa balik".
Lepas tu aku pi breakfast ngan En. Suami (operation kul 9.30am - 12.30pm). Bila dah sudah tu aku lepak kat ward (aku tak tau berapa lama operation ni, rasa cam lama je), alih-alih diaorang call bagi tau anak dah sedar dan menangis. Berkejar aku ke dewan bedah. Kelam-kabut sarung baju scrub. Pastu masuk dalam jumpa Aqeelah. Nampak aku terus dia diam. Lepas tu aku pangku dia dekat sejam la bagi dia tidur. Taknak berenggang. Bila dia dah ok, baru naik ward, itu pun En.Suami yang dukung naik, tak naknya dia duk dalam stretcher. Lepas tu semua ok je. Malam tu seperti biasa Aqeelah duty guard ward. Semua nurse dok tanya dia tak sakit ke, tak nak pakai baju ke (sepanjang duk kat ward sampai discharge dia cuma pakai pampers je ye). Aku malas nak paksa pakai baju , kang mengamuk dia orang kata aku dera anak pula. Tapi memang la Aqeelah relax aje. Kuat betul anak dara aku nih. Alhamdulillah.





end part 2..to be continued

Operation day

Well...ini dah lepas la, tapi aku rasa rugi kalo tak share. Sebab aku rasa citer ni panjang, maka aku bahagikan pada 3 posts.
Ini adalah pic Aqeelah after surgery impant kat HUKM on 17th Feb 2011.
Admitted on 16 February 2011, Alhamdulillah discharge on 19 Feb 2011.
Enjoy the pic....

1. Ini ...1st night in the museum...hehehe bukan la, 1st night in the hospital.
Ok ini memang kes dera mak from day 1 sampai discharge day. Malam-malam kul 3 pagi dia akan bangun dan ajak mak ronda ward sampai subuh. OMG!! Kul 7am baru dapat tidur. Itu pun lepas kena paksa. Pic ni nampak cam dia plan nak escape from ward kan. Hehehe. Since she still mengempeng time to so kena pose la before operation. Last Rebina pukul 4am. Last mengempeng at 6am. Punyalah susah dia nak tido, tapi ngantuk sangat pengsan jugak pukul 7 am. Tapi kesian sebab 8am dah kena bangun bersiap pi operation room.















end of part one :)..to be continued.

Finally on CI..10 March 2011

Hari bersejarah...10 March 2011.
Aqeelah mendengar buat kali pertama dengan CI nya :D
Alhamdulillah. Terima kasih Allah, terima kasih semua.
she seems happy everytime kami put on the CI.

27 Januari 2011

Just got phone call from dr.Khairul hukm. We got the date already :D Operation will be on 27 January 2011. Cek in kat ward on 26 January 2011.
Aku dah hantar rejuvenation form kat head of department aku. Tapi next week baru boleh sign sebab dia cuti seminggu. Rasanya takde hal dia nak sign pun.
Insya-Allah semuanya akan berjalan lancar. Amin.
------------------------------------------------------------

update: postponed to 17 February 2011, sebab Aqeelah demam.

Published with Blogger-droid v1.6.5

Hooray!

Alhamdulillah. Bila fund cukup Aqeelah will go for cochlear implant operation. Kami target everything will be settle in this year jugak. Boleh tak aku charge sesiapa masuk blog aku ni RM1 sekali klik? Hehehehe Bley gak buat cukupkan fund Aqeelah yang memerlukan RM77K tu (isk boleh beli keta kancil 2 buah la harganya).

Diam tak diam, dah masuk bulan Julai. Hm...aku masih di sini, di ofis ini. Lagi 5 bulan aje 2011 menjelang. Harap-harap giliran aku untuk ambil rejuvenation leave akan menjelma tak lama je lagi. Insya-allah.

double happiness: Germany menang, Argentina

bungkus wakakaka...love you klose!

Esok Penentuannya

Berdebar rasa nak tunggu hari esok. Ini baru nak tunggu result from surgeon & team cochlear implant, belum lagi actual operation day pun dah rasa libang libu. Rasa macam nak dapat good news aje. Tapi entah la aku sendiri pun tak pasti. Aku doakan semuanya berjalan lancar, kalau boleh tak nak letak harapan tinggi sangat. Aku ingat lagi masa 1st time surgeon bagitahu yang diaorang not really going into cochlear implant surgery for child with GDD. Rasa nak menitik dah air mata aku time tu, dah la aku sengsorang aje time tu berdepan ngan surgeon tu (En. Suami pi beli roti lak..isk wrong timing tul). Aku cuma diam & angguk-angguk aje, lepas je keluar dari bilik tu aku rasa panas/ merah padam muka aku menahan geram & rasa sedih.
Tapi lepas tu surgeon tu janji nak follow-up dengan pediatrician kat CDC untuk tengok report Aqeelah. Alhamdulillah, lepas tu they agree to proceed tapi kena tunggu another meeting which is in this month for decision from the whole team (surgeon, speech theraphist, audiologist & pediatrician) -> sama ada Aqeelah will go for cochlear implant or no.
So esok adalah harinya untuk kami sekeluarga mengetahui keputusannya.
En. Suami pulak will go for cochlear implant seminar (yang ditawarkan oleh Tengku Hanim) in mid of July. Hmm so mcm good news tapi masih samar-samar kan???

nota gembira: Insya-allah kami akan melawat
Timah esok di PPUM,dia baru melahirkan
anak kedua (baby girl lagi!) Tahniah Timah.
Urgh..geramnya tengok orang dapat
baby..nak satu jugak!!

Session with Speech Therapist #2

Last month aku ambik cuti dengan En. Suami untuk appointment dengan speech therapist Aqeelah (tengku Hanim). Aqeelah demam time tu so just kami berdua aje yang pergi.
Masa sesi tu Tengku Hanim bawak kami tengok video. Video tu ada tunjuk kan macam mana nak train bebudak yang ada hearing problem nih.

Antaranya:
1) Guna kan 'sing song voice'- aku jarang guna tone ini. En. Suami rajin guna. Nampaknya aku kena belajar cakap macam tu dengan Aqeelah.
2) Sentiasa bercakap dari arah telinga yang gunakan hearing aid - ini supaya telinga tu dapat dengar dengan lebih jelas. Dapat tangkap voice kita.
3) Repitition - semua benda kalau boleh repeat, agar anak faham. Repeat selagi dia tak bosan.
4) sound awareness - setiap kali ada bunyi, tunjukkan pada anak dari mana datangnya bunyi tu. Cara: bila ada bunyi, tunjuk telinga dan tunjuk arah bunyi datang.
Cth: "meow" (bunyi kucing), tunjuk telinga kita (supaya anak tahu dia patut gunakan telinga untuk mendengar sambil cakap..) "Aqeelah, mak dengar ada bunyilah". (lepas tu pergi tunjuk kucing tu). "Eh bunyi kucinglah."
5) Cakap tak perlu nada kuat. Cukup cakap nada macam biasa tapi expression muka & action kalau boleh exaggerate lebih dari biasa dan jelas.
6) Setiap kali anak buat bunyi, bersuara, berbunyi sila copy bunyi itu. Supaya anak sedar bahawa dia juga mengeluarkan bunyi.
7) Hearing aid. Sila pakai setiap kali anak dalam keadaan jaga - hmm yang ini memang payah. Bukan sebab Aqeelah tak nak pakai. Tapi kami keberatan nak pakaikan during kat nursery. Risau budak2 lain main, or terpijak ke dan macam2 lagilah. Haih bila lah nak mula ni!!!!! Sekarang ni kalau time cuti memang Aqeelah pakai selalu. Dia pun ok aje, cuma kadang2 dia nak bukak tapi nampaknya dia dah tak berapa kisah.
8) Kalau anak nak bukak hearing aid, sila attract dia dengan perkara lain. Bagi dia mainan ke apa ke. - alhamdulillah Aqeelah takde masalah bab ni.

Itu antara yang aku ingat. Hari Khamis ni ada appointment lagi dengan Tengku Hanim, kena bawak Aqeelah. Nanti aku update apa yang kami buat ye.

Appointment Doc Ranjini - 8 March 2010

Alhamdulillah. Hari ni selesai sudah appointment Aqeelah dengan doc Ranjini. Dia ni doc pakar kanak2 khas berkaitan dengan saraf otak. Since Aqeelah punya nama dah di propose untuk buat CI, makanya kena buat banyak test. Lagipun perkembangan Aqeelah yang lambat menyebabkan dia kena jugak jumpa dengan pakar nih.
Appointment kami sepatutnya start 8.30am tapi sebab jalan jem gile, kami sempai kat HUKM pun dah dekat pukul 9am. Rasa bersalah jugak dekat doc Ranjini. Dia very friendly dan penerangan beliau jugak amat jelas. Doc Ranjini bagitahu jugak yang case Aqeelah special dia ambik cepat...Alhamdulillah. Kalau tidak menurut beliau Aqeelah punya case bulan Julai nanti baru akan dirujuk. Kalau lambat jumpa, lambat lagi lah Aqeelah akan dioperate. Setakat ni semuanya dipermudahkan Allah. Aqeelah punya case cepat dirujuk.
Aktiviti pagi tadi banyak kepada temuramah dengan parents dan jugak ada test2 untuk mengetahui perkembangan Aqeelah sekarang di tahap mana. Susah jugak, testnya banyak dan yang buat aku frust kadang2 tu sebab Aqeelah tak nak respond bila doc Ranjini suruh dia buat sesuatu, ini boleh menyebabkan Aqeelah dapat score yang rendah. Contohnya bila doc hulurkan kiub warna warni suruh dia ambik, Aqeelah just pandang aje. Nasib baik lepas2 tu doc dah faham 'feel' dia, doc suruh aku yang bagi Aqeelah benda2 tu semua. Tapi ada ketika Aqeelah still tak respond, agaknya dia tahu doc tu tengok so dia tak nak pegang. Rasa kelakar pun ada jugak bila doc Ranjini kena buat2 basuh tangan dan buat2 ignorekan Aqeelah, tapi Aqeelah still peek doc Ranjini. Heehehehe. So cute =D
Lepas abis test semua confirm Aqeelah ada Global Development Delay. Kemudian kami dirujuk supaya buat appointment dengan Unit Terapi Kerja UKM. Aqeelah kena buat cek mata dan blood test jugak. Nasib baik dia dah buat MRI, so tak perlu kena scan lagi. Aku berdoa supaya surgeon pun boleh gunakan MRI yang kitaorg dah buat kat PUSRAWI tempoh hari.
Tadi jugak Aqeelah dah didaftarkan sebagai OKU. Semuanya doc Ranjini buatkan. Oh ye doc Ranjini ada berpesan, kalau boleh semua rekod kesihatan, MRI yang kita ada (original) buat fotocopy banyak2. Sebabnya andaikata ada doktor2 lain mintak, bagi yang fotocopy tu aje. Original kita simpan, bukan apa takut hilang. Patient doctor bukan kita sorang aje kan... begitu juga filem x-ray. Kalau ada doctor mintak pinjam, before kita balik jangan lupa tanya bila kita akan dapat semula filem tu. Benda-benda ni penting..aku rasa dia bercakap pun berdasarkan pengalaman. So aku pun secara tak langsung menyampaikan jugak kepada korang semua maklumat ni.
Our next appointment with CDC = Child Developmental Centre; will be in October. Aku akan cuba update setiap appointment Aqeelah dan perkembangan dia dari masa ke semasa. Aku cuma mampu berdoa agar Aqeelah dimudah kan kehidupannya di dunia dan di akhirat. Amin.


p/s: Oh ye kami akan dapat another hearing aid untuk her left ear. InsyaAllah hari Khamis ni.

1st Session with Speech Theraphist

14th January 2010 adalah kali pertama sesi terapi Aqeelah dengan Tengku Hanim. She is a soft spoken lady. time sampai tu aku terserempak dengan sorang kakak tu yang anak dia pun baru pakai CI. Tapi anak dia, Aisha dah 4+ yo. Boleh cakap sikit-sikit, tapi ada certain words tu tak berapa jelas sebutannya. Akak tu cerita yang anak dia tu at 2+ yo baru tahu ada hearing prob, lepas tu diaorang pun delay2 nak buat CI coz tak berapa yakin. Tu yang anak dia baru 5-6 mths pakai CI. Aqeelah is the youngest case yang Ms. Hanim dapat.

Diaorang ada support group untuk parents (yang aku memang berminat nak join), tapi sebab tenaga kerja kat pusat tutur tu tak berapa ramai so support group tu tak adelah aktivitinya kerap sangat. Dalam sebulan or dua bulan dia akan cuba buat 1 meet up. Pastu ada play group untuk bebudak nih. Tapi Aqeelah kecik sangat, so tak pasti dia boleh join ke idak. Kat play group tu untuk galakkan kanak-kanak ni tengok sesama diaorang pakai alat bantuan pendengaran tu. So bila diaorang nampak ada budak lain pakai secara tak langsung dia pun nak pakai jugak, sebab yang payah nye nak latih budak2 tu untuk pakai hearing aid nih. According to Ms. Hanim ada setengah budak yang dah buat CI tapi tak nak pakai so ini yang kita tak mahu, rugi aja buat tapi dia tak nak pakai.

Since kitaorang memang nak sangat Aqeelah punya proses ni dipercepatkan, aku tanya Ms.Hanim apa kah prosedurnya. Dia bagitahu yang diaorang ada meeting setiap 2 bulan sekali untuk decide who is their potential patient untuk receive CI. Antara yang terlibat dalam meeting tu ialah audiologist, speech therapist dan surgeon. Lepas dapat sokongan dari audiologist & speech therapist, patient akan buat MRI dan akhirnya surgeon akan keluarkan surat untuk patient gunakan untuk cari fund. Ms. Hanim cakap lagi ada 2 tabung fund yang kitaorang boleh try, yang aku ingat JPA punya aje. Dia bagitahu lagi, social worker akan bantu untuk mendapatkan fund nieh (aku pun tak terpikir nak tanya siapa dan macam mana...mengong tul. takpelah nanti jumpa aku tanya semula). Lepas dah buat operation, aku maybe kena amik unpaid leave for at least 6 mths. Untuk melatih anak aku 1 to 1. Kalau letak kat nursery persekitaran tak sesuai, bising sangat kata Ms. Hanim. Di samping itu Aqeelah kena datang buat therapy ikut appointment yang ditetapkan.

Sesungguhnya aku memang nak sangat mendengar Aqeelah bercakap. Dan aku nak sangat dia cepat2 boleh mendengar, aku tanya Ms. Hanim dan dia bagitahu aku their next meeting will be in February. Ms. Hanim nak jumpa Aqeelah for 2nd appointment on this 29th, aku harap semuanya berjalan lancar untuk anak aku ni. Amin.

Akhirnya...Hearing Aid

Semalam aku cuti lagi (abis dah cuti aku tahun ni). Aqeelah ada appointment kat Klinik Audiologi UKM, Titiwangsa ngan Cik Izati. Lagi sekali Aqeelah kena buat ujian tidur, lepas buat test tu dalam sejam lebih Aqeelah pun bangun. Ear mould Aqeelah yang buat hari tu pun dah siap. Since kami tak cukup duit lagi untuk beli alat pendengaran Aqeelah, kami just pinjam Klinik Audiologi UKM punya. Bayar deposit RM1k lepas tu Cik Izati pasangkan alat pendengaran tu pada ear mould kanan Aqeelah. Kami boleh pinjam selama 3 bulan. Kalau pulangkan dalam kondisi yang baik maka dapat balik la RM1k tu. Alhamdulillah, 1st try pakaikan Aqeelah hearing aid ni untuk sejam lebih macam ok je. Nampak dia macam tak terganggu pun, walaupun kadang-kadang alat tu tak berapa masuk dalam telinga dia.

Cik Izati suruh pakai alat tu time jaga aje. Kalau tidur kena bukak, risau anak lasak dan merosakkan alat tu. Alat tu pun tak kalis air, jadi kalau mandi kena bukak juga. Maka tak boleh tidak, kenalah aku menunjuk ajar BS Aqeelah camno nak pasangkan alat tu. Tadi time aku hantar Aqeelah kat nursery Kak Ija dah risau kut-kut aku pakaikan anak dengan hearing aid tu.."takut ramai yang nak test kang", katanya. Buat masa sekarang ni memang aku tak pakaikan lagi Aqeelah hearing aid ke nursery. Dia cuma pakai kat rumah aje. Cik Izati advice buat permulaan biasakan anak pakai hearing aid tu at least 4 hours sehari. Next follow up lagi dua minggu. Mana mak nak korek cuti lagi....kenalah ambik unpaid leave ye nak.

Aqeelah ~ Bionic Girl?

wokey...aku nak update pasal semalam.

Semalam Aqeelah dah buat check telinganye, siap pakai ubat tido sekali. Biasalah diaorang dah pakaikan wayar segala bagai so kenalah guna ubat tido kang anak aku terbelit wayar lak or abis cabut-cabut wayar diaorang.

Tapi result masih tak berapa clear, tak bleh detect lagi tahap kurang dengar anak aku. Yang pasti, antara range teruk ke sangat teruk.

Lepas tido dalam sejam lebih, around 11am Aqeelah dah bangun. Ingat nak continue test tu tapi dia tak mau duk diam we all proceed to next test. Test ni just masukkan earphone kat one of her ear, tapi dia resist. Hmm...marah dia orang pegang telinga, aku tanya kalau buat sambil menyusu boleh tak tapi Cik Izzati kata tak boleh, nanti result tak tepat. So tangguh lagi lah test ni. At last kitaorang kena buat another appointment next Tuesday (24th Nov) belah petang. Harap-harap this would be the final one.

Lepas tu kitaorang dapatkan jugak nasihat from Cik Izzati, antara soklan yang ditanya ialah:

S: Berapa harga hearing aid tu?

J: Menurut dia kalau tengok tahap Aqeelah ni mungkin dalam range RM3K per aid/ear. Jadik kalo dua..uhuk uhuk uhuk terbatuk mak cik! Dalam otakdah terpikir isk kena buat loan jugak ni.

S: Kitaorang cubalah tanya kut-kut bleh buat installment ke or by credit card?

J: Tak boleh yer, cash only huhuhu

S: Boleh tak buat kat luar (ada je kedai yang jual alat macam ni kat luar, so dah sah bleh swipe credit card kan)?

J: Boleh.

Tapi pas tu Cik Izzati inform yang diaorang ade sewakan hearing aid ni. Just bayar RM500-RM1000 as deposit, you can take their hearing aid for 3 month. Pas tu kalau time pulang tu ok kita dapatlah duit tu balik, tapi kalo rosak kira selamat jalan lah RM tu. Kalo rosak dia akan repair pastu tolak caj repair from our deposit, baki dipulangkan.

So she suggest us to buy one and rent from them another one. So tak delah tersedak nak keluarkan RM7K sekaligus. Lagi satu sebab dia suggest macam ni sebab Aqeelah dah menepati 2 kriteria for cochlear implant (so satu telinga boleh guna hearing aid dan lagi satu boleh buat cochlear implant), which is:

1) Range pendengaran dia is between 'teruk ke sangat teruk'
2) Her age must be 0 - 4 years old. Aqeelah is 1 today (alhamdulillah) yahoo!!


So kalau penuhi 5 kriteria tu bolehlah proceed untuk the implant, yang mana sebahagian perbelanjaannya akan ditanggung oleh JPA (sebahagian tu berapa banyak tu aku tak pasti la, according tu Cik Izzati it depends on parents income as well).

Antara kriteria lain yang aku ingat ialah, calon tak berupaya untuk mendengar walaupun menggunakan hearing aid...lagi dua aku lupala pulak.

Bos aku pulak ada bagi artikel from the Star Ahad baru ni regarding cochlear implant. Thanks bos! Kalaula buat cochlear implant jadi bionik la pulak anak aku...huhuhu Aqeelah bionic girl. Tapi aku ade gak dengar camne bunyi cochlear implant kat you tube ada. Ntahla aku dengar cam bunyi robot cakap aje, so bayangkanlah Aqeelah dengar sore mak & abah dia ni macam suara robot + Darth Vader sikit sambil menyanyi lagu Tepuk Amai-Amai. Hmm agak aneh suasana tu....betul tak?
Jadi we are looking forward for next appointment, so we can decide how much the hearing aid cost. Tapi kitaorang buat jugak ear mould untuk Aqeelah. Ade pic dia dengan telinga bersumbat lilin or watever dia punya bahan kaler hijau untuk buat penyumbat telinga tu. Masa ni Aqeelah duk diamlah sebab sambil buat tu dia menyusu hehehe.
Lepas tu kami menjamu selera kat SOGO sempat shopping baju kerja En. Suami 3 pasang + seluar kerja dia, which is dah memang patut pun ditukar ganti.
Selesai kami gerak ke PUSRAWI appointment wif Doc.Ruzini. Kami patient ke 2. best lah takde orang sangat semalam. Maybe kami awal, kalo tak bercinta jugak menunggu. Doc.Ruzini suggest kami letak Aqeelah dalam walker untuk strengthen her back. "Tapi sekejap je, sebab kalau baby dah pandai jalan tak elok letak dalam walker nanti dia malas". Begitulah advice Doc.Ruzini. Lepas Aqeelah kena jab, we all balik rumah. Pastu teringat nak survey ada option lain tak kalau tak nak pakai walker?
Aku teringat psal jumperoo (fisher price) terus suruh En. Suami bukak internet. Nampak best sebab ada banyak mainan colourful. Bila tengok harga pun huhuhu colourful jugak lah hehehe dekat RM600. Hmm ni nak kena pikir betul-betul ni, better beli walker or jumperoo?
Walker murah, jumperoo mahal. Aku terfikir kalau beli pastu sewakan kat orang ada yang sudi tak? Let say aku sewakan RM70 sebulan? Ada yang nak tak? Hehehehe....