Aqeelah OT ~ 3 May 2010

Tadi appointment dengan Pn. Nurul. Sepatutnya appointment pukul 2pm, tapi ada orang tu kan, dia kan, tak cek buku appointment kaedahnya kitaorang kul 8.30am dah terpacak kat HUKM. Masa nak register tu baru perasan yang actual time is 2pm. Hisss...nasib baik mak adelah antara orang yang paaallliinggg SABAR dalam dunia nih kan. Oleh itu kitaorang pun pegila jalan2 carik breakfast sebabnya orang tu tak nak breakfast kat kantin HUKM dengan sebab musabab "air bancuh kat cafe HUKM tak sedap".

Lokasi pertama kami singgah kat medan selera dekat velodrome. Tapi mostly tutup sebab diaorang berniaga lunch time lagi pun takde jual soto kat situ.

Pergi cari breakfast nun jauh kat Kg Baru, sebabnya orang tu nak makan soto sedap. Dah tiba destinasi tak de parking la pulak...pusing 2x still tak dapat parking gak. So beredar lah cari lokasi lain tapi kat Kg Baru gak dengan matlamat nak cari soto. Yang banyak aku nampak sign board tulis kedai lontong jerk. Akhirnya...singgah jugakla ke kedai dihujung sinun pintu gerbang (dekat penjual kuih berbagai tu). Roti canai pokcik nih sedap,kebetulan ade orang jual soto. Malangnye lepas terai...sodap laie soto kat HUKM hahahaha. Memang takdo rezeki kami ari tu nak makan soto sedap.

Lepas makan dok pikir..mana lagi nak pegi nih... masa banyak lagi. Kitaorg ada lunch date dengan member orang tu, kat nasi ayam goreng kampung kat velodrome. So ada lebih kurang 3 jam to kill. Lastnya tersadailah kami kat JJ Maluri. Tak de benda nak cari pun. Just pusing2x buang masa je. Sempat jugaklah kami anak beranak membuat kunjungan ke tandas JJ untuk membuang apa yang patut thehehe. Tengok jam...eh dah pukul 12pm. Aku gesa gak orang tu untuk gerak ke velodrome, walaupun janjinya pukul 1pm baru nak jumpa member beliau. Tak larat nak round JJ ni dah.

Sampai kat sana lebey kurang dekat kul 12.30pm, kebetulan member orang tu pun sampai tak lama lepas tu. Apa lagi, kami pun menjamu selera kat restoran nasi ayam kampung tu. Sedap weh, lembut jek ayamnye. Aqeelah pun makan berselera, kami menjamu kat bawah pokok lagi dengan ditemani angin sepoi-sepoi bahasa. Tapi disebabkan aku terlupa nak snap gambau (walaupun camera memang ade je dalam beg nih) semedang, maka takdelah ape pic pun dapat dilampirkan.
Lepas pewot memasing dah kenyang dan mengucapkan Alhamdulillah, kami pun beredar ke HUKM untuk appointment yang sebenar-benarnya. Sampai kendian register semua dalam kul 2.15pm. Aqeelah pulak dah lena. Isk...jenuh jugakla mengejut budak nih. Siap basuh muka dia ngan air lagi tapi still telentok liuk cam pokok kurang air. Masuk je dalam bilik tu ada Pn. Nurul dengan sorang patient dier. Kami duduk kan budak mamai kat atas lantai sambil hulur toys yang memang berlambak kat dalam bilik tu. Haa masa tu baru mata die celik. Kendian Pn. Nurul suruh kitaorang letak Aqeelah kat satu replika jambatan gantung dalam bilik terapi tu. Aqeelah pun meniti lah dari hujung ke hujung. Laju jugak anak aku ni meniti. Dah tak ngantuk dah die.

Lepas tu kami pegi bilik terapi lain pulak. Kat situ ada satu gelung panjang. Pn.Nurul suruh Aqeelah merangkak pulak dari satu hujung gelung ke hujung yang lain. Alhamdulillah semua aktiviti Aqeelah nak buat (tapi with toys as her reward). Settle semua kerja main itu-main ini, kami pun balik and set our next appointment in June.

Nota Rujuk Mudak Comey:

Malam ni Aqeelah tidur lena sungguh.

Tak berkutik. Penat agaknya..

Session with Speech Therapist #2

Last month aku ambik cuti dengan En. Suami untuk appointment dengan speech therapist Aqeelah (tengku Hanim). Aqeelah demam time tu so just kami berdua aje yang pergi.
Masa sesi tu Tengku Hanim bawak kami tengok video. Video tu ada tunjuk kan macam mana nak train bebudak yang ada hearing problem nih.

Antaranya:
1) Guna kan 'sing song voice'- aku jarang guna tone ini. En. Suami rajin guna. Nampaknya aku kena belajar cakap macam tu dengan Aqeelah.
2) Sentiasa bercakap dari arah telinga yang gunakan hearing aid - ini supaya telinga tu dapat dengar dengan lebih jelas. Dapat tangkap voice kita.
3) Repitition - semua benda kalau boleh repeat, agar anak faham. Repeat selagi dia tak bosan.
4) sound awareness - setiap kali ada bunyi, tunjukkan pada anak dari mana datangnya bunyi tu. Cara: bila ada bunyi, tunjuk telinga dan tunjuk arah bunyi datang.
Cth: "meow" (bunyi kucing), tunjuk telinga kita (supaya anak tahu dia patut gunakan telinga untuk mendengar sambil cakap..) "Aqeelah, mak dengar ada bunyilah". (lepas tu pergi tunjuk kucing tu). "Eh bunyi kucinglah."
5) Cakap tak perlu nada kuat. Cukup cakap nada macam biasa tapi expression muka & action kalau boleh exaggerate lebih dari biasa dan jelas.
6) Setiap kali anak buat bunyi, bersuara, berbunyi sila copy bunyi itu. Supaya anak sedar bahawa dia juga mengeluarkan bunyi.
7) Hearing aid. Sila pakai setiap kali anak dalam keadaan jaga - hmm yang ini memang payah. Bukan sebab Aqeelah tak nak pakai. Tapi kami keberatan nak pakaikan during kat nursery. Risau budak2 lain main, or terpijak ke dan macam2 lagilah. Haih bila lah nak mula ni!!!!! Sekarang ni kalau time cuti memang Aqeelah pakai selalu. Dia pun ok aje, cuma kadang2 dia nak bukak tapi nampaknya dia dah tak berapa kisah.
8) Kalau anak nak bukak hearing aid, sila attract dia dengan perkara lain. Bagi dia mainan ke apa ke. - alhamdulillah Aqeelah takde masalah bab ni.

Itu antara yang aku ingat. Hari Khamis ni ada appointment lagi dengan Tengku Hanim, kena bawak Aqeelah. Nanti aku update apa yang kami buat ye.

Appointment Doc Ranjini - 8 March 2010

Alhamdulillah. Hari ni selesai sudah appointment Aqeelah dengan doc Ranjini. Dia ni doc pakar kanak2 khas berkaitan dengan saraf otak. Since Aqeelah punya nama dah di propose untuk buat CI, makanya kena buat banyak test. Lagipun perkembangan Aqeelah yang lambat menyebabkan dia kena jugak jumpa dengan pakar nih.
Appointment kami sepatutnya start 8.30am tapi sebab jalan jem gile, kami sempai kat HUKM pun dah dekat pukul 9am. Rasa bersalah jugak dekat doc Ranjini. Dia very friendly dan penerangan beliau jugak amat jelas. Doc Ranjini bagitahu jugak yang case Aqeelah special dia ambik cepat...Alhamdulillah. Kalau tidak menurut beliau Aqeelah punya case bulan Julai nanti baru akan dirujuk. Kalau lambat jumpa, lambat lagi lah Aqeelah akan dioperate. Setakat ni semuanya dipermudahkan Allah. Aqeelah punya case cepat dirujuk.
Aktiviti pagi tadi banyak kepada temuramah dengan parents dan jugak ada test2 untuk mengetahui perkembangan Aqeelah sekarang di tahap mana. Susah jugak, testnya banyak dan yang buat aku frust kadang2 tu sebab Aqeelah tak nak respond bila doc Ranjini suruh dia buat sesuatu, ini boleh menyebabkan Aqeelah dapat score yang rendah. Contohnya bila doc hulurkan kiub warna warni suruh dia ambik, Aqeelah just pandang aje. Nasib baik lepas2 tu doc dah faham 'feel' dia, doc suruh aku yang bagi Aqeelah benda2 tu semua. Tapi ada ketika Aqeelah still tak respond, agaknya dia tahu doc tu tengok so dia tak nak pegang. Rasa kelakar pun ada jugak bila doc Ranjini kena buat2 basuh tangan dan buat2 ignorekan Aqeelah, tapi Aqeelah still peek doc Ranjini. Heehehehe. So cute =D
Lepas abis test semua confirm Aqeelah ada Global Development Delay. Kemudian kami dirujuk supaya buat appointment dengan Unit Terapi Kerja UKM. Aqeelah kena buat cek mata dan blood test jugak. Nasib baik dia dah buat MRI, so tak perlu kena scan lagi. Aku berdoa supaya surgeon pun boleh gunakan MRI yang kitaorg dah buat kat PUSRAWI tempoh hari.
Tadi jugak Aqeelah dah didaftarkan sebagai OKU. Semuanya doc Ranjini buatkan. Oh ye doc Ranjini ada berpesan, kalau boleh semua rekod kesihatan, MRI yang kita ada (original) buat fotocopy banyak2. Sebabnya andaikata ada doktor2 lain mintak, bagi yang fotocopy tu aje. Original kita simpan, bukan apa takut hilang. Patient doctor bukan kita sorang aje kan... begitu juga filem x-ray. Kalau ada doctor mintak pinjam, before kita balik jangan lupa tanya bila kita akan dapat semula filem tu. Benda-benda ni penting..aku rasa dia bercakap pun berdasarkan pengalaman. So aku pun secara tak langsung menyampaikan jugak kepada korang semua maklumat ni.
Our next appointment with CDC = Child Developmental Centre; will be in October. Aku akan cuba update setiap appointment Aqeelah dan perkembangan dia dari masa ke semasa. Aku cuma mampu berdoa agar Aqeelah dimudah kan kehidupannya di dunia dan di akhirat. Amin.


p/s: Oh ye kami akan dapat another hearing aid untuk her left ear. InsyaAllah hari Khamis ni.

1st Session with Speech Theraphist

14th January 2010 adalah kali pertama sesi terapi Aqeelah dengan Tengku Hanim. She is a soft spoken lady. time sampai tu aku terserempak dengan sorang kakak tu yang anak dia pun baru pakai CI. Tapi anak dia, Aisha dah 4+ yo. Boleh cakap sikit-sikit, tapi ada certain words tu tak berapa jelas sebutannya. Akak tu cerita yang anak dia tu at 2+ yo baru tahu ada hearing prob, lepas tu diaorang pun delay2 nak buat CI coz tak berapa yakin. Tu yang anak dia baru 5-6 mths pakai CI. Aqeelah is the youngest case yang Ms. Hanim dapat.

Diaorang ada support group untuk parents (yang aku memang berminat nak join), tapi sebab tenaga kerja kat pusat tutur tu tak berapa ramai so support group tu tak adelah aktivitinya kerap sangat. Dalam sebulan or dua bulan dia akan cuba buat 1 meet up. Pastu ada play group untuk bebudak nih. Tapi Aqeelah kecik sangat, so tak pasti dia boleh join ke idak. Kat play group tu untuk galakkan kanak-kanak ni tengok sesama diaorang pakai alat bantuan pendengaran tu. So bila diaorang nampak ada budak lain pakai secara tak langsung dia pun nak pakai jugak, sebab yang payah nye nak latih budak2 tu untuk pakai hearing aid nih. According to Ms. Hanim ada setengah budak yang dah buat CI tapi tak nak pakai so ini yang kita tak mahu, rugi aja buat tapi dia tak nak pakai.

Since kitaorang memang nak sangat Aqeelah punya proses ni dipercepatkan, aku tanya Ms.Hanim apa kah prosedurnya. Dia bagitahu yang diaorang ada meeting setiap 2 bulan sekali untuk decide who is their potential patient untuk receive CI. Antara yang terlibat dalam meeting tu ialah audiologist, speech therapist dan surgeon. Lepas dapat sokongan dari audiologist & speech therapist, patient akan buat MRI dan akhirnya surgeon akan keluarkan surat untuk patient gunakan untuk cari fund. Ms. Hanim cakap lagi ada 2 tabung fund yang kitaorang boleh try, yang aku ingat JPA punya aje. Dia bagitahu lagi, social worker akan bantu untuk mendapatkan fund nieh (aku pun tak terpikir nak tanya siapa dan macam mana...mengong tul. takpelah nanti jumpa aku tanya semula). Lepas dah buat operation, aku maybe kena amik unpaid leave for at least 6 mths. Untuk melatih anak aku 1 to 1. Kalau letak kat nursery persekitaran tak sesuai, bising sangat kata Ms. Hanim. Di samping itu Aqeelah kena datang buat therapy ikut appointment yang ditetapkan.

Sesungguhnya aku memang nak sangat mendengar Aqeelah bercakap. Dan aku nak sangat dia cepat2 boleh mendengar, aku tanya Ms. Hanim dan dia bagitahu aku their next meeting will be in February. Ms. Hanim nak jumpa Aqeelah for 2nd appointment on this 29th, aku harap semuanya berjalan lancar untuk anak aku ni. Amin.

Aqeelah ~ Bionic Girl?

wokey...aku nak update pasal semalam.

Semalam Aqeelah dah buat check telinganye, siap pakai ubat tido sekali. Biasalah diaorang dah pakaikan wayar segala bagai so kenalah guna ubat tido kang anak aku terbelit wayar lak or abis cabut-cabut wayar diaorang.

Tapi result masih tak berapa clear, tak bleh detect lagi tahap kurang dengar anak aku. Yang pasti, antara range teruk ke sangat teruk.

Lepas tido dalam sejam lebih, around 11am Aqeelah dah bangun. Ingat nak continue test tu tapi dia tak mau duk diam we all proceed to next test. Test ni just masukkan earphone kat one of her ear, tapi dia resist. Hmm...marah dia orang pegang telinga, aku tanya kalau buat sambil menyusu boleh tak tapi Cik Izzati kata tak boleh, nanti result tak tepat. So tangguh lagi lah test ni. At last kitaorang kena buat another appointment next Tuesday (24th Nov) belah petang. Harap-harap this would be the final one.

Lepas tu kitaorang dapatkan jugak nasihat from Cik Izzati, antara soklan yang ditanya ialah:

S: Berapa harga hearing aid tu?

J: Menurut dia kalau tengok tahap Aqeelah ni mungkin dalam range RM3K per aid/ear. Jadik kalo dua..uhuk uhuk uhuk terbatuk mak cik! Dalam otakdah terpikir isk kena buat loan jugak ni.

S: Kitaorang cubalah tanya kut-kut bleh buat installment ke or by credit card?

J: Tak boleh yer, cash only huhuhu

S: Boleh tak buat kat luar (ada je kedai yang jual alat macam ni kat luar, so dah sah bleh swipe credit card kan)?

J: Boleh.

Tapi pas tu Cik Izzati inform yang diaorang ade sewakan hearing aid ni. Just bayar RM500-RM1000 as deposit, you can take their hearing aid for 3 month. Pas tu kalau time pulang tu ok kita dapatlah duit tu balik, tapi kalo rosak kira selamat jalan lah RM tu. Kalo rosak dia akan repair pastu tolak caj repair from our deposit, baki dipulangkan.

So she suggest us to buy one and rent from them another one. So tak delah tersedak nak keluarkan RM7K sekaligus. Lagi satu sebab dia suggest macam ni sebab Aqeelah dah menepati 2 kriteria for cochlear implant (so satu telinga boleh guna hearing aid dan lagi satu boleh buat cochlear implant), which is:

1) Range pendengaran dia is between 'teruk ke sangat teruk'
2) Her age must be 0 - 4 years old. Aqeelah is 1 today (alhamdulillah) yahoo!!


So kalau penuhi 5 kriteria tu bolehlah proceed untuk the implant, yang mana sebahagian perbelanjaannya akan ditanggung oleh JPA (sebahagian tu berapa banyak tu aku tak pasti la, according tu Cik Izzati it depends on parents income as well).

Antara kriteria lain yang aku ingat ialah, calon tak berupaya untuk mendengar walaupun menggunakan hearing aid...lagi dua aku lupala pulak.

Bos aku pulak ada bagi artikel from the Star Ahad baru ni regarding cochlear implant. Thanks bos! Kalaula buat cochlear implant jadi bionik la pulak anak aku...huhuhu Aqeelah bionic girl. Tapi aku ade gak dengar camne bunyi cochlear implant kat you tube ada. Ntahla aku dengar cam bunyi robot cakap aje, so bayangkanlah Aqeelah dengar sore mak & abah dia ni macam suara robot + Darth Vader sikit sambil menyanyi lagu Tepuk Amai-Amai. Hmm agak aneh suasana tu....betul tak?
Jadi we are looking forward for next appointment, so we can decide how much the hearing aid cost. Tapi kitaorang buat jugak ear mould untuk Aqeelah. Ade pic dia dengan telinga bersumbat lilin or watever dia punya bahan kaler hijau untuk buat penyumbat telinga tu. Masa ni Aqeelah duk diamlah sebab sambil buat tu dia menyusu hehehe.
Lepas tu kami menjamu selera kat SOGO sempat shopping baju kerja En. Suami 3 pasang + seluar kerja dia, which is dah memang patut pun ditukar ganti.
Selesai kami gerak ke PUSRAWI appointment wif Doc.Ruzini. Kami patient ke 2. best lah takde orang sangat semalam. Maybe kami awal, kalo tak bercinta jugak menunggu. Doc.Ruzini suggest kami letak Aqeelah dalam walker untuk strengthen her back. "Tapi sekejap je, sebab kalau baby dah pandai jalan tak elok letak dalam walker nanti dia malas". Begitulah advice Doc.Ruzini. Lepas Aqeelah kena jab, we all balik rumah. Pastu teringat nak survey ada option lain tak kalau tak nak pakai walker?
Aku teringat psal jumperoo (fisher price) terus suruh En. Suami bukak internet. Nampak best sebab ada banyak mainan colourful. Bila tengok harga pun huhuhu colourful jugak lah hehehe dekat RM600. Hmm ni nak kena pikir betul-betul ni, better beli walker or jumperoo?
Walker murah, jumperoo mahal. Aku terfikir kalau beli pastu sewakan kat orang ada yang sudi tak? Let say aku sewakan RM70 sebulan? Ada yang nak tak? Hehehehe....